Als je mij al een tijdje volgt weet je dat er bij mij eind vorig jaar de diagnose Colitis Ulcerosa is vastgesteld. In deze blogpost zou ik graag wat meer toelichting geven over deze chronische aandoening en in hoeverre dit mijn leven beïnvloedt.

Wat is Colitis Ulcerosa?

Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa). Colitis ulcerosa noemt men, net als de ziekte van Crohn, ook wel een inflammatory bowel disease (IBD).

Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. Bij colitis ulcerosa is de darm aaneengesloten ontstoken. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn auto-immuunziektes. Bij auto-immuunziektes gaat er iets mis met de afweer van het lichaam. Normaal gesproken beschermt onze afweer ons lichaam tegen ziekteverwekkers zoals bacteriën. Bij een auto-immuunziekte valt de afweer delen van het eigen lichaam aan.

Hoe vaak komt het voor?

Colitis ulcerosa komt steeds vaker voor, met name in de westerse landen. Er zijn momenteel ruim 80.000 mensen in Nederland met een chronische darmontsteking. Dit is ongeveer 1 op de 200 mensen. Hiervan heeft iets meer dan de helft colitis.

Wat is de oorzaak?

Over een oorzaak van deze ziekte is nog niet heel veel bekend (en daarom ook frustrerend, vind ik). Er is niet een duidelijke oorzaak te benoemen, maar onderzoek heeft wel aangetoond dat er een aantal omgevingsfactoren meespelen die een mogelijke oorzaak kunnen zijn. De ziekte kan erfelijk zijn. Bij mij is dat echter niet het geval. Omgevingsfactoren die mogelijk meespelen zijn voeding, overmatige hygiëne en een ‘westers’ leefpatroon (de ziekte komt hier dan ook het meeste voor). Ookal zijn de meningen hierover verdeeld, stress schijnt ook een belangrijke factor te zijn die de ziekte kan triggeren.

Welke medicijnen krijg ik?

Er zijn verschillende medicijnen om een darmontsteking te onderdrukken. Als medicijnen niet werken of de dikke darm zeer ernstig ontstoken is, is een operatie nodig. De hele dikke darm wordt dan weggehaald en je krijgt een stoma of een pouch. Bij mijn laatste opvlamming eind februari jl. bleek mijn gehele dikke darm ontstoken en moest ik in het ziekenhuis opgenomen worden. Ik kreeg bloedtransfusies (i.v.m. bloedarmoede) en ijzer. Vervolgens kreeg ik Prednison toegediend en een aantal andere ontstekingsremmers. Helaas had dit te weinig effect en vertelde de arts mij dat hij overwoog met de chirurg te bespreken om mijn dikke darm te verwijderen.

Hij wilde nog één medicijn proberen, namelijk Inflectra (Infliximab) via het infuus. Infliximab onderdrukt de lichaamsafweer en remt ontstekingen. Infliximab is een zogenaamde biological. Dit betekent dat het door levende cellen in celkweken wordt gemaakt. Het remt in het lichaam het eiwit tumor necrose factor TNF-alfa, dat ontstaat bij ontstekingen zoals bij colitis ulcerosa. Hierdoor vermindert de ontsteking en wordt de ziekte afgeremd.

Dit medicijn krijg ik iedere 8 weken toegediend op de dagopname in het ziekenhuis via het infuus. De dagen erna merk ik dat ik rustig aan moet doen. Het heeft verschillende bijwerkingen. Zelf merk ik dat ik erg moe en vaak misselijk en duizelig ben. Ook krijg ik vaak hoofdpijn. Maar door van tevoren mijn dagen erna vrij te houden, kan ik voorkomen dat ik teveel hooi op mijn vork neem.

Daarnaast neem ik dagelijks Puri-Nethol (werkzame stof: mercaptopurine). Mercaptopurine is een kankerremmende stof (cytostaticum). Het onderdrukt ook het afweersysteem. Artsen schrijven het voor als chemotherapie (chemokuur) bij bepaalde vormen van kanker in bloed en lymfe, zoals lymfeklierkanker en leukemie. Mercaptopurine onderdrukt ook het afweersysteem. Het wordt daarom gebruikt bij colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.

Dit medicijn heeft een krachtig werking op de celdeling, niet alleen van kankercellen of cellen van het afweersysteem, maar ook van gezonde lichaamscellen.

Hoe ga ik ermee om?

Dit jaar ervaar ik als mentaal zwaar. Ik ben iemand die veel kan hebben, maar sinds ik ziek ben geworden kreeg ik hier steeds meer moeite mee. Ik weet dat ik het gewoon moet leren accepteren, maar dat vind ik echt heel moeilijk. Toen de arts mij vertelde dat ik waarschijnlijk mijn hele leven aan deze medicatie zou moeten, dat is moeilijk te accepteren.

Sinds ik Infliximab krijg via het infuus, merk ik dat ik mij anders voel. Ik ben erg snel misselijk (zeker in de eerste weken erna) en zoals jullie weten train ik graag lekker intensief. Maar soms heb ik echt het gevoel dat ik moet overgeven en dit zorgde ervoor dat ik soms niet ging, omdat ik bang was voor vervelende situaties of weer die onbegrip waarom ik niet beter mijn best doe bij bepaalde oefeningen. Maar ik kan eerlijk zeggen dat ik de laatste tijd probeer om me over die angst heen te zetten en toch te doen wat lukt en naar mijn lijf te luisteren als ik mijn tempo moet aanpassen. Ook ben ik erg snel duizelig en heb ik soms het idee dat ik moet flauwvallen.

Ik zweet heel snel en als ik lekker gedoucht en opgefrist ben, dan baal ik hier soms zo van. Ik hoef maar één trap op te lopen en het zweet staat me al op de rug. Niet fijn als je daarna fris en fruitig naar een afspraak wil gaan.

En dan wel het vervelendste: ik ben heel vaak doodop. Omdat ik altijd erg spontaan ben met afspreken en dagjes weg, is het vervelend om hier iedere keer toch meer rekening mee te moeten houden. Als ik een paar uurtjes de deur uit ben, dan merk ik daarna dat het teveel geweest is. Het voelt echt alsof ik een marathon heb gelopen. Ik kan daarom vaker niet overal ja op zeggen als het gaat om afspraken. Hier heb ik soms nog veel moeite mee.

Angst voor de toekomst

Ik ben nog jong en de medicijnen zorgen ervoor dat ik zo min mogelijk last heb van mijn aandoening, maar ik pieker onwijs veel over de toekomst. De arts vertelde mij dat mijn levensverwachting net zo hoog is als dat van “gezonde” (definitie van gezond is vaag) mensen. Maar tegenstrijdig genoeg, weet men momenteel nog niet veel over de effecten op langere termijn bij het gebruik van dit medicijn. De kans op andere ziekten zouden verhoogd kunnen zijn.

Natuurlijk probeer ik zoveel mogelijk te focussen op het nu, maar we denken allemaal toch na over hoe wij oud worden? Ik vind het belangrijker om zonder teveel beperkingen mijn oude dag door te brengen. Ik kan dan wel stokoud worden, maar wat als ik daarmee alleen maar afhankelijk ben van andere mensen en zelf bijna niets meer kan? Dat vind ik verschrikkelijk.

Schaamte

En dan heb ik het niet alleen over schaamte van de vervelende darmklachten, maar vooral de schaamte dat ik momenteel even stil sta. Iedereen die mij goed kent weet dat ik altijd keihard heb gewerkt en 200% geef om mijn doelen te behalen. De prestatiedrang bij mij is erg groot. En nu ineens stort mijn wereldje even in. Ik heb momenteel even een moeilijkere periode. Ik heb eigenlijk al jarenlang teveel van mezelf gevraagd (zowel fysiek als mentaal). Dit is heel lang goed gegaan, maar nu ik chronisch ziek ben geworden komt eigenlijk alles samen.

Het komt wel goed!

Uiteindelijk komt alles goed, maar het heeft tijd nodig. Momenteel krijg ik hulp van een medisch psycholoog om mijn gevoelens te bespreken en ben ik zelfs begonnen met het volgen van yogalessen om mentaal tot rust te komen. De laatste weken merk ik dat ik steeds positiever word, maar dit wordt afgewisseld met hele moeilijke momenten. Gelukkig heb ik hele lieve mensen om mij heen die mij steunen hierin en daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik pak de draad weer rustig op, maar het zijn babystapjes.

Het belangrijkste vind ik dat wij ons allemaal soms iets kwetsbaarder zouden moeten opstellen. Iedereen maakt dingen mee en elk huisje heeft zijn kruisje. Als jij een mindere periode doormaakt, deel dat dan met de mensen om je heen. Praat erover, maar hou het niet binnen. Dat heb ik lang gedaan en daardoor werd ik steeds onrustiger van binnen.

Ik hoop dat jullie het enigszins waarderen dat ik dit met jullie deel en hopelijk inspireert het ook een beetje. Bedankt voor het lezen. Berichtjes zijn welkom!